Sykdom

Noe jeg vil dele.

Jeg har lyst til å dele dette "brevet" med dere. Linken fører til Cathrines blogg, til et innlegg der hun har oversatt "A Letter to Patients With Chronic Disease", skrevet av Dr. Rob. Det er altså et brev til pasienter med kronisk sykdom. Brevet er kanskje litt langt, men jeg anbefaler i alle fall de som har en kronisk sykdom å lese det. Mange opplever å bli avvist og å bli gitt opp av legene sine fordi legene rett og slett ikke aner hva det er som feiler deg eller hva de kan gjøre for å hjelpe. Det er frustrerende. Jeg er der selv.

Jeg hadde tenkt å sitere et par ting fra teksten, men fant fort ut at i så fall måtte jeg ha sitert hele teksten. Alt er like viktig, jeg klarer ikke å velge ut bare litt. Jeg satt med frysninger på kroppen fra første ord til siste punktum. Som brevet sier; det er ikke mye det hjelper, men jeg synes det absolutt er verdt å lese fordi.

Etter å ha lest brevet, er det noen som kjenner seg igjen? Frustrerende??

Uidentifisert sykdom

Nå er jeg så sinnsykt trøtt! Carina våknet da Kjetil dro på arbeid 05:30 idag, og som vanlig la jeg henne i senga mi og ammet henne. Normalt sett skulle hun ha sovnet igjen med en gang hun var ferdig med å spise, men ikke idag. Hun holdt det gående til klokka var over 07, og jeg prøvde å stå opp, men jeg fikk det rett og slett ikke til. Når det er sagt så fikk jeg ikke til å sove før klokka var rundt 02 i natt heller. Var så tett i nesa og i tillegg holdt smertene i føttene mine meg våken. Ble glad da jeg våknet i dagtildig og merket at jeg hadde blitt tett i hele hodet + at smertene i føttene var blitt enda verre i tillegg til at det hadde begynt i den ene armen min også, haha.

Jeg tror ikke jeg har sagt noe om disse smertene enda. Jeg vet jeg har nevnt det før, men ikke hva det egentlig er. Jeg har vært til legen med det flere ganger, men alt han ville gjøre var å ta noen blodprøver, og da det ikke gav noe utslag fikk jeg beskjed om å leve på paracet og ibux. Veldig proffesjonelt sagt forresten. Jeg forklarte hva jeg mente det kunne være, og han nektet ikke, men han sa jeg var for ung til at han ville gi meg den diagnosen. Da var jeg 17 år, og han mente det ikke kunne ramme meg. Både jeg og familien min har jo noen "hypoteser" om hva det kan være. Fibromyalgi var det første som slo oss. For det første så har faren min dette, og for det andre stemte mange av symptomene på en prikk.

For de som lurer på hva fibromyalgi er, her er et lite utdrag som jeg hentet fra http://www.sinnetshelse.no/artikler/fibromyalgi.htm

"Sykdommen er en kronisk smertetilstand i muskler og skjelett. Hovedsymptomene er kroniske smerter flere steder i kroppen med vandrende karakter, samt uttalt tretthet. Svært mange har dårlig søvnkvalitet og føler ingen uthvilthet om morgenen. Mange klager også over konsentrasjonsproblemer, prikninger og stikninger samt følelse av hevelse i hender og føtter. Andre er plaget med vekslende løs og hard avføring. Det som karakteriserer symptomene er at de ofte blir verre ved værforandring, stress og etter at man har utført fysisk arbeid av ulik art."

Så har vi noe som kalles refleksdystrofi. Dette syndromet er det ikke så lenge siden vi fant ut om. Kjetil fant det på nett en dag det var så ille at jeg holdt på å springe på veggen. Alt som stod om dette syndromet stemte 100% og det var ikke noe jeg ikke kunne kjenne meg igjen i.

Her er et lite utdrag om refleksdystrofi, som jeg har hentet fra http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Norvegia/12.htm

"Vanligvis får man en lang og vedvarende periode med sterke smerter i en arm eller et ben. Smerten lar seg ikke behandle og er tiltagende. Ofte blir resultatet at man ikke klarer å bruke armen eller benet. Lett berøring av det vonde området, som under normale omstendigheter reduserer smerte, kan oppleves ekstremt smertefullt. Kombinasjonen av disse symptomene vanskeliggjør daglige aktiviteter, og barnet får ofte stort skolefravær. Noen barn utvikler over tid forandringer i huden, som kan bli blek eller fiolett marmorert, få lavere hudtemperatur eller økt svetting. Noen ganger holder barnet armen eller benet i en spesiell stilling og nekter å bruke den."

Jeg er ganske sikker på at dette er det som feiler meg. Dette har plaget meg så lenge som jeg kan huske, men i senere tid har det blitt mye vondere og mer intenst. Da jeg var lita og klagde på vonde smerter i føtter og armer, trodde mamma og pappa det var voksesmerter, logisk nok. Det hadde nok jeg også trodd om mitt eget barn. Men disse voksesmertene gav seg aldri, ikke en gang etter at jeg var ferdigvokst.

Nar var og er det verst? Jeg slet på skolen, spesielt etter gymtimer. Bare jeg beveger meg litt mer enn det jeg til normalt gjør, kommer det. Rett før jul bakte jeg en del, og da stod jeg jo noen timer foran kjøkkenbenken og drev på. Hver eneste kveld etter at jeg hadde bakt, verket føttene mine noe grusomt. Da hadde jeg stått mer enn til vanlig. En av de kveldene lagde jeg ristopper, og det krever kanskje litt mer "håndarbeid" enn annen bakst. Da satt jeg for det meste i ro og slapp å bruke føttene mine. Derimot gikk hendene i ett for å få plassert den klissete smørja i fine topper på stekeplata. Den kvelden gikk det hardt ut over armene mine. Når jeg skal ut og gå/trille tur med Lykke og Carina, vet jeg at jeg får svi for det når kvelden kommer. Men hva skal man gjøre da? Kan ikke slutte å leve for å ta hensyn til smertene. Det er ikke bare når jeg er i fysisk bevegelse at det kommer. Dersom jeg er stresset, er lei meg, utålmodig osv kommer det med en gang. Kraftige værforandringer er også med å framkalle det.

Når smerten allerede er der, skal det ingenting til for å gjøre det verre. Bare det å såvidt stryke borti det vonde stedet gjør ufattelig vondt. Da er det som om en smertebølge farer gjennom hele kroppen min og ned igjen til det vonde stedet, som som oftest er min høyre fot. Det hender seg at det er begge føttene, men venstrefoten er aldri i nærheten så vond som høyre. Armene har jeg heller ikke så ofte vondt i, men når det først skjer, er det som oftest høyre som er verst. Dette tror jeg går veldig mye på psyken også da, men det virker i alle fall som om bare at jeg løfter på en finger så iler det en smertebølge gjennom kroppen. Rare greier dette her, dere må jo tro jeg er helt gal!

Så hva er det jeg gjør for å lindre smertene? Jeg vet at det ikke er farlig å bevege foten/armen fordi om det gjør utrolig vondt. Derfor har jeg ikke noen problemer med å bevege meg om jeg må. Jeg vil helst sitte eller ligge stille der det er så varmt som mulig. Jeg bruker å fylle to 1,5 l brusflasker med glovarmt vann og legge ei flaske på hver side av leggen min og surre et pledd rundt. Hvis jeg sitter i ro lenge nok og ikke beveger en muskel, går det som oftest over etter en stund. Helt til neste gang så klart. Jeg bruker også å ta to ibux og én paracet, men det er ikke alltid det hjelper. Jeg husker godt den gangen det var kraftigere enn noen gang. Jeg lå og hylskrek i senga mi, og om jeg husker rett så tror jeg at Kjetil skulle på formiddag, stakkar. Det er ganske tåkete for meg, men Kjetil sa jeg var helt tullete. Jeg stønnet, skrek, vred meg, bet meg selv, slo meg selv, klorte meg selv, you name it. Jeg tuller ikke når jeg sier at jeg heller ville ha fødd en unge istedet for å gå gjennom det der en gang til. Den normale dosen jeg tar er som sagt to ibux og én paracet, men den gangen fikk jeg Kjetil til å hente fire ibux og to paracet til meg. Det hjalp fort, og det var som å komme til himmelen. Jeg kjente ikke noe smerte i det hele tatt, faktisk så kunne jeg omtrent ikke føle noe som helst, og jeg sovnet med et smil om munnen.

Nå for tiden har jeg denne greia hele tiden omtrent uten stopp, men så klart mye svakere enn beskrevet ovenfor. Jeg skulle ønske at allmennleger var mer forståelsesfulle. At de kunne ta pasienten sin mer på alvor og gjøre det de kan for å hjelpe (og nei, jeg mener ikke å dra alle under en og samme kam). "Jeg har ikke annet råd enn at du får leve på smertestillende." Jeg blir irritert!

Er det flere som har noe lignende, eller som vet om noen som har det? Hvordan er det for deg/vedkommende?

Linda :)

Linda :)

19, Sunndal

Heisann og velkommen til bloggen min! Jeg er ei jente på 19 år som lever lykkelig på en gård sammen med min lille familie. 18.11.09 fant jeg lykken sammen med Kjetil, 26.6.10 ga han meg sitt ja, og 16.8.11 fikk vi ei lita prematur jente som betyr alt for oss. Drømmen nå er å gifte oss og bygge oss et eget hus. Her inne kan du ta del i vår hverdag, min interesse for interiør, og alt annet som hører med. Høres dette interessant ut, legg meg gjerne til som venn. Dersom du lurer på noe eller har lyst til å sende meg din fødselshistorie eller andre historier(noe jeg blir glad for), kontakt meg gjerne på linda_nysveen@hotmail.com!

er innom nå

Lilypie First Birthday tickers

bloglovin

Norske blogger






Besøk nettbutikken illusion.no i dag!











Kategorier

Arkiv

hits