Sykdom

Noe jeg vil dele.

Jeg har lyst til dele dette "brevet" med dere. Linken frer til Cathrines blogg, til et innlegg der hunhar oversatt "A Letter to Patients With Chronic Disease", skrevet av Dr. Rob. Det er alts et brev til pasienter med kronisk sykdom. Brevet er kanskje litt langt, men jeg anbefaler i alle fall de som har en kronisk sykdom lese det. Mange opplever bli avvist og bli gitt oppav legene sinefordilegene rett og slett ikke aner hva det er som feiler deg eller hva de kan gjre for hjelpe. Det er frustrerende. Jeg er der selv.

Jeg hadde tenkt sitere et par ting fra teksten, men fant fort ut at i s fall mtte jeg ha sitert hele teksten. Alt er like viktig, jeg klarer ikke velge ut bare litt. Jeg satt med frysninger p kroppen fra frste ord til siste punktum. Som brevet sier; det er ikke mye det hjelper, men jeg synes det absolutt er verdt lese fordi.

Etter ha lest brevet, er det noen som kjenner seg igjen? Frustrerende??

Uidentifisert sykdom

N er jeg s sinnsykt trtt! Carina vknet da Kjetil dro p arbeid 05:30 idag, og som vanlig la jeg henne i senga mi og ammet henne. Normalt sett skulle hun ha sovnet igjen med en gang hun var ferdig med spise, men ikke idag. Hun holdt det gende til klokka varover 07, og jeg prvde st opp, men jeg fikk det rett og slett ikke til. Nr det er sagt s fikk jeg ikke til sove fr klokka var rundt 02 i natt heller. Var s tett i nesa og i tillegg holdt smertene i fttene mine meg vken.Ble gladda jeg vknet i dagtildig og merket at jeg hadde blitt tett i hele hodet + at smertene i fttene var blitt enda verre i tillegg til at det hadde begynt i den ene armen min ogs, haha.

Jeg tror ikke jeg har sagt noe om disse smertene enda. Jeg vet jeg har nevnt det fr, men ikke hva det egentlig er. Jeg har vrt til legen med det flere ganger, men alt han ville gjre var ta noen blodprver, og da det ikke gav noe utslag fikk jeg beskjed om leve p paracet og ibux. Veldig proffesjonelt sagt forresten.Jeg forklarte hva jeg mente det kunne vre, og han nektet ikke,men han sa jeg var for ung til at han ville gi meg den diagnosen.Da var jeg 17 r, og han mente det ikke kunne ramme meg.Bde jeg og familien min har jo noen "hypoteser" om hva det kan vre. Fibromyalgi var det frste som slo oss. For det frste s har faren min dette, og for det andre stemte mange avsymptomene p en prikk.

For de som lurer p hva fibromyalgi er, her er et lite utdrag som jeg hentet fra http://www.sinnetshelse.no/artikler/fibromyalgi.htm

"Sykdommen er en kronisk smertetilstand i muskler og skjelett. Hovedsymptomene er kroniske smerter flere steder i kroppen med vandrende karakter, samt uttalt tretthet. Svrt mange har drlig svnkvalitet og fler ingen uthvilthet om morgenen. Mange klager ogs over konsentrasjonsproblemer, prikninger og stikninger samt flelse av hevelse i hender og ftter. Andre er plaget med vekslende ls og hard avfring. Det som karakteriserer symptomene er at de ofte blir verre ved vrforandring, stress og etter at man har utfrt fysisk arbeid av ulik art."

S har vi noe som kalles refleksdystrofi. Dette syndromet er det ikke s lenge siden vi fant ut om. Kjetilfant det p nett en dag det var s ille at jeg holdt p springe p veggen. Alt som stod om dette syndromet stemte 100% og det var ikke noe jeg ikke kunne kjennemeg igjen i.

Her er et lite utdrag om refleksdystrofi, som jeg har hentet fra http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Norvegia/12.htm

"Vanligvis fr man en lang og vedvarende periode med sterke smerter i en arm eller et ben. Smerten lar seg ikke behandle og er tiltagende. Ofte blir resultatet at man ikke klarer bruke armen eller benet. Lett berring av det vonde omrdet, som under normale omstendigheter reduserer smerte, kan oppleves ekstremt smertefullt. Kombinasjonen av disse symptomene vanskeliggjr daglige aktiviteter, og barnet fr ofte stort skolefravr. Noen barn utvikler over tid forandringer i huden, som kan bli blek eller fiolett marmorert, f lavere hudtemperatur eller kt svetting. Noen ganger holder barnet armen eller benet i en spesiell stilling og nekter bruke den."

Jeg er ganske sikker p at dette er det som feiler meg. Dette har plaget meg s lenge som jeg kan huske, men i senere tid har det blitt mye vondere og mer intenst. Da jeg var lita og klagde p vonde smerter i ftter og armer, trodde mamma og pappa det var voksesmerter, logisk nok. Det hadde nok jeg ogs trodd om mitt eget barn. Men disse voksesmertene gav seg aldri, ikke en gang etter at jeg var ferdigvokst.

Nar var og er det verst? Jeg slet p skolen, spesielt etter gymtimer. Bare jeg beveger meg litt mer enn det jeg til normalt gjr, kommer det. Rett fr jul bakte jeg en del, og da stod jeg jo noen timer foran kjkkenbenken og drev p. Hver eneste kveld etter at jeg hadde bakt, verket fttene mine noe grusomt. Da hadde jeg sttt mer enn til vanlig. En av de kveldene lagde jeg ristopper, og det krever kanskjelitt mer "hndarbeid" enn annen bakst. Da satt jeg for det meste i ro og slapp bruke fttene mine. Derimot gikk hendene i ett for f plassert den klissete smrja i fine topper p stekeplata. Den kvelden gikk det hardt ut over armene mine. Nr jeg skal ut og g/trille tur med Lykke og Carina, vet jeg at jeg fr svi for det nr kvelden kommer. Men hva skal man gjre da? Kan ikke slutte leve for ta hensyn til smertene. Det er ikke bare nr jeg er i fysisk bevegelse at det kommer. Dersom jeg er stresset, er lei meg, utlmodig osv kommer det med en gang. Kraftige vrforandringer er ogs med framkalle det.

Nr smerten allerede er der, skal det ingenting til for gjre det verre. Bare det svidt stryke borti det vonde stedet gjr ufattelig vondt. Da er det som om en smerteblge farer gjennom hele kroppen min og ned igjen til det vonde stedet, som som oftest er min hyre fot. Det hender seg at det er begge fttene, men venstrefoten er aldri i nrheten s vond som hyre. Armene har jeg heller ikke s ofte vondt i, men nr det frst skjer, er det som oftest hyre som er verst. Dette tror jeg gr veldig mye p psyken ogs da, men det virker i alle fall som om bare atjeg lfter p en finger s iler det en smerteblge gjennom kroppen. Rare greier dette her, dere m jo tro jeg er helt gal!

S hva er det jeg gjr for lindre smertene? Jeg vet at det ikke er farlig bevege foten/armen fordi om det gjr utrolig vondt. Derfor har jeg ikke noen problemer med bevegemeg om jeg m.Jeg vil helst sitte eller ligge stille der det er s varmt som mulig. Jeg bruker fylle to 1,5 l brusflasker med glovarmt vann og legge ei flaske p hver side av leggen min og surre et pledd rundt. Hvis jeg sitter i ro lenge nok og ikke beveger en muskel, gr det som oftest over etter en stund. Helt til neste gang s klart.Jeg bruker ogs ta to ibux og n paracet, men det er ikke alltid det hjelper. Jeg husker godt den gangen det var kraftigere enn noen gang. Jeg l og hylskrek i senga mi, og om jeg husker rett s tror jeg at Kjetil skulle p formiddag, stakkar. Det er ganske tkete for meg, men Kjetil sa jeg var helt tullete. Jeg stnnet, skrek, vred meg, bet meg selv, slo meg selv, klorte meg selv, you name it. Jeg tuller ikke nr jeg sier at jeg heller ville ha fdd en unge istedet for g gjennom det der en gang til. Den normale dosen jeg tar er som sagt to ibux og n paracet, menden gangenfikk jeg Kjetil til hente fire ibux og to paracet til meg. Det hjalp fort, og det var som komme til himmelen. Jeg kjente ikke noe smerte i det hele tatt, faktisk s kunne jegomtrent ikkefle noe som helst, og jeg sovnet med et smil om munnen.

N for tidenhar jeg denne greia hele tiden omtrent uten stopp,men s klart mye svakere enn beskrevet ovenfor. Jeg skulle nske at allmennleger var merforstelsesfulle. At dekunne tapasienten sin mer p alvor og gjre det de kan for hjelpe (og nei, jeg mener ikke dra alle under en og samme kam). "Jeghar ikke annet rd enn at du fr leve p smertestillende." Jeg blir irritert!

Er det flere som har noe lignende, eller som vet om noen som har det? Hvordan er det for deg/vedkommende?

Linda :)

Linda :)

19, Sunndal

Heisann og velkommen til bloggen min! Jeg er ei jente p 19 r som lever lykkelig p en grd sammen med min lille familie. 18.11.09 fant jeg lykken sammen med Kjetil, 26.6.10 ga han meg sitt ja, og 16.8.11 fikk vi ei lita prematur jente som betyr alt for oss. Drmmen n er gifte oss og bygge oss et eget hus. Her inne kan du ta del i vr hverdag, min interesse for interir, og alt annet som hrer med. Hres dette interessant ut, legg meg gjerne til som venn. Dersom du lurer p noe eller har lyst til sende meg din fdselshistorie eller andre historier(noe jeg blir glad for), kontakt meg gjerne p linda_nysveen@hotmail.com!

er innom n

Lilypie First Birthday tickers

bloglovin

Norske blogger






Besk nettbutikken illusion.no i dag!











Kategorier

Arkiv

hits