Uidentifisert sykdom

N er jeg s sinnsykt trtt! Carina vknet da Kjetil dro p arbeid 05:30 idag, og som vanlig la jeg henne i senga mi og ammet henne. Normalt sett skulle hun ha sovnet igjen med en gang hun var ferdig med spise, men ikke idag. Hun holdt det gende til klokka varover 07, og jeg prvde st opp, men jeg fikk det rett og slett ikke til. Nr det er sagt s fikk jeg ikke til sove fr klokka var rundt 02 i natt heller. Var s tett i nesa og i tillegg holdt smertene i fttene mine meg vken.Ble gladda jeg vknet i dagtildig og merket at jeg hadde blitt tett i hele hodet + at smertene i fttene var blitt enda verre i tillegg til at det hadde begynt i den ene armen min ogs, haha.

Jeg tror ikke jeg har sagt noe om disse smertene enda. Jeg vet jeg har nevnt det fr, men ikke hva det egentlig er. Jeg har vrt til legen med det flere ganger, men alt han ville gjre var ta noen blodprver, og da det ikke gav noe utslag fikk jeg beskjed om leve p paracet og ibux. Veldig proffesjonelt sagt forresten.Jeg forklarte hva jeg mente det kunne vre, og han nektet ikke,men han sa jeg var for ung til at han ville gi meg den diagnosen.Da var jeg 17 r, og han mente det ikke kunne ramme meg.Bde jeg og familien min har jo noen "hypoteser" om hva det kan vre. Fibromyalgi var det frste som slo oss. For det frste s har faren min dette, og for det andre stemte mange avsymptomene p en prikk.

For de som lurer p hva fibromyalgi er, her er et lite utdrag som jeg hentet fra http://www.sinnetshelse.no/artikler/fibromyalgi.htm

"Sykdommen er en kronisk smertetilstand i muskler og skjelett. Hovedsymptomene er kroniske smerter flere steder i kroppen med vandrende karakter, samt uttalt tretthet. Svrt mange har drlig svnkvalitet og fler ingen uthvilthet om morgenen. Mange klager ogs over konsentrasjonsproblemer, prikninger og stikninger samt flelse av hevelse i hender og ftter. Andre er plaget med vekslende ls og hard avfring. Det som karakteriserer symptomene er at de ofte blir verre ved vrforandring, stress og etter at man har utfrt fysisk arbeid av ulik art."

S har vi noe som kalles refleksdystrofi. Dette syndromet er det ikke s lenge siden vi fant ut om. Kjetilfant det p nett en dag det var s ille at jeg holdt p springe p veggen. Alt som stod om dette syndromet stemte 100% og det var ikke noe jeg ikke kunne kjennemeg igjen i.

Her er et lite utdrag om refleksdystrofi, som jeg har hentet fra http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Norvegia/12.htm

"Vanligvis fr man en lang og vedvarende periode med sterke smerter i en arm eller et ben. Smerten lar seg ikke behandle og er tiltagende. Ofte blir resultatet at man ikke klarer bruke armen eller benet. Lett berring av det vonde omrdet, som under normale omstendigheter reduserer smerte, kan oppleves ekstremt smertefullt. Kombinasjonen av disse symptomene vanskeliggjr daglige aktiviteter, og barnet fr ofte stort skolefravr. Noen barn utvikler over tid forandringer i huden, som kan bli blek eller fiolett marmorert, f lavere hudtemperatur eller kt svetting. Noen ganger holder barnet armen eller benet i en spesiell stilling og nekter bruke den."

Jeg er ganske sikker p at dette er det som feiler meg. Dette har plaget meg s lenge som jeg kan huske, men i senere tid har det blitt mye vondere og mer intenst. Da jeg var lita og klagde p vonde smerter i ftter og armer, trodde mamma og pappa det var voksesmerter, logisk nok. Det hadde nok jeg ogs trodd om mitt eget barn. Men disse voksesmertene gav seg aldri, ikke en gang etter at jeg var ferdigvokst.

Nar var og er det verst? Jeg slet p skolen, spesielt etter gymtimer. Bare jeg beveger meg litt mer enn det jeg til normalt gjr, kommer det. Rett fr jul bakte jeg en del, og da stod jeg jo noen timer foran kjkkenbenken og drev p. Hver eneste kveld etter at jeg hadde bakt, verket fttene mine noe grusomt. Da hadde jeg sttt mer enn til vanlig. En av de kveldene lagde jeg ristopper, og det krever kanskjelitt mer "hndarbeid" enn annen bakst. Da satt jeg for det meste i ro og slapp bruke fttene mine. Derimot gikk hendene i ett for f plassert den klissete smrja i fine topper p stekeplata. Den kvelden gikk det hardt ut over armene mine. Nr jeg skal ut og g/trille tur med Lykke og Carina, vet jeg at jeg fr svi for det nr kvelden kommer. Men hva skal man gjre da? Kan ikke slutte leve for ta hensyn til smertene. Det er ikke bare nr jeg er i fysisk bevegelse at det kommer. Dersom jeg er stresset, er lei meg, utlmodig osv kommer det med en gang. Kraftige vrforandringer er ogs med framkalle det.

Nr smerten allerede er der, skal det ingenting til for gjre det verre. Bare det svidt stryke borti det vonde stedet gjr ufattelig vondt. Da er det som om en smerteblge farer gjennom hele kroppen min og ned igjen til det vonde stedet, som som oftest er min hyre fot. Det hender seg at det er begge fttene, men venstrefoten er aldri i nrheten s vond som hyre. Armene har jeg heller ikke s ofte vondt i, men nr det frst skjer, er det som oftest hyre som er verst. Dette tror jeg gr veldig mye p psyken ogs da, men det virker i alle fall som om bare atjeg lfter p en finger s iler det en smerteblge gjennom kroppen. Rare greier dette her, dere m jo tro jeg er helt gal!

S hva er det jeg gjr for lindre smertene? Jeg vet at det ikke er farlig bevege foten/armen fordi om det gjr utrolig vondt. Derfor har jeg ikke noen problemer med bevegemeg om jeg m.Jeg vil helst sitte eller ligge stille der det er s varmt som mulig. Jeg bruker fylle to 1,5 l brusflasker med glovarmt vann og legge ei flaske p hver side av leggen min og surre et pledd rundt. Hvis jeg sitter i ro lenge nok og ikke beveger en muskel, gr det som oftest over etter en stund. Helt til neste gang s klart.Jeg bruker ogs ta to ibux og n paracet, men det er ikke alltid det hjelper. Jeg husker godt den gangen det var kraftigere enn noen gang. Jeg l og hylskrek i senga mi, og om jeg husker rett s tror jeg at Kjetil skulle p formiddag, stakkar. Det er ganske tkete for meg, men Kjetil sa jeg var helt tullete. Jeg stnnet, skrek, vred meg, bet meg selv, slo meg selv, klorte meg selv, you name it. Jeg tuller ikke nr jeg sier at jeg heller ville ha fdd en unge istedet for g gjennom det der en gang til. Den normale dosen jeg tar er som sagt to ibux og n paracet, menden gangenfikk jeg Kjetil til hente fire ibux og to paracet til meg. Det hjalp fort, og det var som komme til himmelen. Jeg kjente ikke noe smerte i det hele tatt, faktisk s kunne jegomtrent ikkefle noe som helst, og jeg sovnet med et smil om munnen.

N for tidenhar jeg denne greia hele tiden omtrent uten stopp,men s klart mye svakere enn beskrevet ovenfor. Jeg skulle nske at allmennleger var merforstelsesfulle. At dekunne tapasienten sin mer p alvor og gjre det de kan for hjelpe (og nei, jeg mener ikke dra alle under en og samme kam). "Jeghar ikke annet rd enn at du fr leve p smertestillende." Jeg blir irritert!

Er det flere som har noe lignende, eller som vet om noen som har det? Hvordan er det for deg/vedkommende?

11 kommentarer

Blondie Fortenk :)

07.01.2012 kl.15:32

Legene her p ra er gjennomsnittelig ubrukelige, de tar aldri pasientene p alvor siden det er s mange hypokondere som kommer inn. Er en grunn til at jeg mtte g til 4 forskjellige leger fr han ene skjnte hva som hadde skjedd med halsen min. Krev bli henvist til en skikkelig lege!

Linda :)

07.01.2012 kl.15:48

Blondie Fortenk: Herregud, tenk p det da!! Nei, en fr vel ikke noe fr en krever det.. Trist!

Mari - mammaen til Kasper <3

07.01.2012 kl.16:14

sv; ja det er s fint med teppe! :D

Keths!

07.01.2012 kl.17:55

nei jeg har ikke det, heldigvis! hper det blir bedre for deg ;) men ei veninne av meg har denne: ehlers-danlos syndrom , eller noe!!

vet ikke om det er noe av det du har da...

Linda :)

07.01.2012 kl.18:45

Keths!: Takk for det!:) Hper det jeg ogs, men jeg har i grunn mine tvil. Tror ikke det er helt det samme nei, gr ikke p ledd det jeg har :)

Kamillas treningsblogg

07.01.2012 kl.19:34

S utrolig slitsomt det m vre for stakkars deg som m leve med det, OG vite at legen din ikke kan/vil hjelpe :( Fler virkelig med deg :(

Hper du fr underskt det nrmere, og at du fr slippe leve med smerter ! Finnes det noen behandling for det ?

Linda :)

07.01.2012 kl.20:16

Kamillas treningsblogg: Tusen takk for det Kamilla, godt hre:) Det er slitsomt i lengda ja, men slik er det n bare! "Den beste behandlingen er intensiv fysisk aktivitet/trening veiledet av fysioterapeut og ergoterapeut, og behandling hos psykolog/psykiater", for sitere den ene siden jeg linket til. Om ikke lenge skal jeg prve g til en healer som er spesialist p omrdet. S fr vi se om han kanskje kan hjelpe meg:)

Linn

08.01.2012 kl.01:41

Finn en annen lege... Du kan jo ikke g snn og ligger det i familien (eller andre varianter av artige sykdommer), s er det veldig greit vite om det er noe liknende med deg.

Hper du blir bedre og at du finner noen behandlere og/eller leger som kan hjelpe deg :)

Linda :)

08.01.2012 kl.11:49

Linn: Ja, jeg flger med hele tiden p om en av de andre legene her blir ledig. Da skal jeg bytte med en gang! Takk for det, det hper jeg ogs:)

AnnetteHelene

08.01.2012 kl.15:29

Hper det blir bedre for deg alts! Min kjre mor har den sterkeste graden, og jeg kan ikke tenke meg hvor vondt hun har det eller sette meg inn i hennes situasjon:/

Linda :)

08.01.2012 kl.16:01

AnnetteHelene: Takker for det, jeg ogs!:) Off, nei det er ikke enkelt.. Det eneste en kan gjre er hpe det blir bedre med tiden. Hper det gr bra med henne!

Skriv en ny kommentar

Linda :)

Linda :)

19, Sunndal

Heisann og velkommen til bloggen min! Jeg er ei jente p 19 r som lever lykkelig p en grd sammen med min lille familie. 18.11.09 fant jeg lykken sammen med Kjetil, 26.6.10 ga han meg sitt ja, og 16.8.11 fikk vi ei lita prematur jente som betyr alt for oss. Drmmen n er gifte oss og bygge oss et eget hus. Her inne kan du ta del i vr hverdag, min interesse for interir, og alt annet som hrer med. Hres dette interessant ut, legg meg gjerne til som venn. Dersom du lurer p noe eller har lyst til sende meg din fdselshistorie eller andre historier(noe jeg blir glad for), kontakt meg gjerne p linda_nysveen@hotmail.com!

er innom n

Lilypie First Birthday tickers

bloglovin

Norske blogger






Besk nettbutikken illusion.no i dag!











Kategorier

Arkiv

hits